cultureaftercomputation.com

Kojem roditelju srce nije slomljeno kada se njihovom djetetu dijagnosticira rijetka bolest. Komičar Dede Sunandar također se osjećao na isti način kada je saznao da je njegovom drugom djetetu, Ladzan Syafiq Sunandar, dijagnosticiran Williamsov sindrom. Williamsov sindrom je rijedak genetski poremećaj, karakteriziran širokim spektrom simptoma. Djeca s Williamsovim sindromom mogu imati problema sa srcem, protokom krvi, bubrezima ili drugim organima. Djeca s Williamsovim sindromom također mogu imati poteškoća u učenju. Međutim, uz odgovarajuću njegu, ova djeca mogu živjeti zdrav život kao normalni ljudi i dobro se školovati.

Koji su simptomi Williamsovog sindroma?

Sinu Dedea Suhendara ova rijetka bolest prvi put je dijagnosticirana kada je imao samo 3 mjeseca. U to vrijeme vidljivi simptom Williamsovog sindroma bilo je curenje srca zbog suženja kanala koji povezuje srce i pluća. Sam Williamsov sindrom zapravo ima različite simptome koji se fizički mogu vidjeti na djetetov rast i razvoj. Fizički, simptome Williamsovog sindroma karakteriziraju:

• Široko čelo
• Mali i okrenut nos
• Razjapljena usta s punim usnama
• Mala brada
• Oči izgledaju natečeno
• Slabi mišići ili zglobovi, ali mogu razviti ukočene zglobove kako dijete stari
• Tijelo kraće od ostalih članova obitelji
• Dentalni problemi, kao što su zubi koji rastu mali i široko razmaknuti, ili zubi koji su oštećeni i uopće ne rastu

U međuvremenu, simptomi Williamsovog sindroma promatrani s intelektualne strane djeteta su:

• Dogoditi se kašnjenje govora, naime odgođeni govor. Prve riječi koje dijete izgovori mogu izaći tek kada navrši 3 godine
• Usporen rast i razvoj, na primjer kasno hodanje
• Poteškoće u razvoju finih motoričkih sposobnosti
• Poteškoće u obavljanju stvari koje zahtijevaju koordinaciju mozga, kao što je crtanje ili slaganje dijelova slagalice

Dok s medicinske strane, simptomi Williamsovog sindroma su pojava zdravstvenih problema, kao što su:

• Problemi sa srcem ili krvnim žilama, od blagih do teških, koji zahtijevaju operaciju
• Niska porođajna težina i neuspjeh u razvoju
• Problemi s dojenjem, uključujući kolike i refluks
• Imate nedovoljno aktivnu štitnu žlijezdu
• Imati veći rizik od razvoja dijabetesa
• Problem s vidom
• Razine kalcija u krvi vrlo su visoke kao dijete
• Osjetljiv sluh

[[Povezani članak]]

Kako se liječi Williamsov sindrom?

Kako je naveo Dede, njegov sin mora rutinski prolaziti ambulantno liječenje kao jedan od koraka za liječenje Williamsovog sindroma od kojeg boluje. Osim toga, beba je također morala ići na operacijski stol kako bi zacijelila suženje u kanalu između srca i pluća. Kirurški zahvat je doista korak liječenja Williamsovog sindroma koji se mora poduzeti, osobito ako bolesnik ima sužene krvne žile. Nakon toga, on je dužan učiniti pregled redovito kako bi se izbjegle zdravstvene komplikacije. Osim medicinskih mjera, djeca s Williamsovim sindromom moraju se podvrgnuti i raznim terapijama koje podupiru njihov rast i razvoj. Treba naglasiti da će terapija za svako dijete s Williamsovim sindromom biti različita, ovisno o simptomima koje pokazuju. Neki tretmani za Williamsov sindrom koje mogu provoditi djeca, uključujući:

• Prehrana s niskim udjelom kalcija i vitamina D za smanjenje visoke razine kalcija u krvi djeteta
• Govorna terapija
• Fizikalna terapija
• Uzmite lijekove za snižavanje krvnog tlaka, ako je potrebno

Williamsov sindrom je neizlječiv. Međutim, djeca se mogu podvrgnuti raznim terapijama kako bi umanjili simptome i pomogli im u procesu učenja. Isto tako s preventivnim mjerama, zasad ne možete ništa učiniti. Ako imate Williamsov sindrom, dobro je konzultirati se s liječnikom prije nego što imate djecu kako biste se pripremili za roditeljstvo djeteta s Williamsovim sindromom jer je ova rijetka bolest genetska ili nasljedna. Dugoročno gledano, postoje djeca s Williamsovim sindromom koja imaju ozbiljne zdravstvene probleme. Međutim, vi kao roditelj ne trebate biti obeshrabreni jer nemalo djece s Williamsovim sindromom može živjeti normalno kao i druga djeca općenito.